発達障害をもつ息子(ぶぅ)とそのハハ(こうめ)の毎日
こうめとぶぅの毎日
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北風さぁ~ん
2006年 01月 19日 (木) | 編集
去年は風になびく木を見るだけで
「今日は保育園いかない」

だった彼が、今年は

「きゃ~、風がちょっと強いねぇ~」

なんて言いながら、歩いてる。

今日は朝からピューなんてもんじゃない、ビュービューな北風なのに。

園に行くまでの道でも
「アブラハムには7人の子~♪」
と2人で歌いながら、終始楽しく歩いた。

成長とともになのか、風が吹いても音がしなければ大丈夫なことに気が付いたのか?

苦労した甲斐があったのか・・・。
でも、きっとぶぅも少しは我慢したりして、頑張ってるんだろうな、と思う。

怖がるものや嫌がるものには、必ず原因があると思う。
時には混乱して、いくつかがくっついてしまって、分かりにくい事もあるけれども。

以前、登園拒否が続く中、園で話し合いをしましょうと持ちかけられたが、何を話して良いかが分からなかったので、ソーシャルワーカーに相談した。

無駄だった。 

「原因なんか分かりませんよ。お母さんのやり方は基本的に自閉症を理解していません。発達の遅い子向けの勉強会がありますから、そちらでもよく勉強してくださいね。とにかく、何が原因かなんて、本人にもわかってないはずです。」 

と言い切られた。

実はこの一件から、私は「鬱の底」に落ちていったのだ。
分かってないのは、私なのか?

もともと、ぶぅが診断されてから、いや、ぶぅを産んでからずっと長い間、精神状態はギリギリだった。
本当に育てにくかったのだ。

そして、このたった一言で、背中を押されるように落ちていったのだった。
それからまだホンの半年かな?

勉強になったのは
「発達センターの中でも、病院でも、意見の合わない人はいる」
ということだった。
知らなかったんだも~ん。

北風さん、ありがとう。
北風さんが沢山吹いてくれなかったら、ぶぅのことをよく理解できなかったかもしれない。

さ、今日はいろんなことの隙間の休日、休息時間。

1人きりでゆっくりします。
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Comment
この記事へのコメント
こうめ>pirikaママ
どうも~、遅れまして(_ _)

>今後とも宜しくお願いしますね
はい、こちらこそです。

>何も原因がなくて
えぇ、絶対そうなんですよ。
言えないだけなんですよ、どうやって伝えていいか分かんないだけなんですよ。
しかもねぇ、最初に相談したのは、担当のSWさんだったのに、電話がかかってきたのは、SWの部長だった・・・
ここも未だに引っかかってるんですよ。
ってことは、私の担当のSWは部長に丸投げしたってこと?
そんなに力の無い人なの?って・・・
そこもショックだったんですよね~・・・

>基本的に自閉症を理解していない

まぁ、これもかなりショックでしたけどね。
でももう、考える気力を無くしてましたから、「そっか、そうなのかもなぁ」ってすっかりそういう気分になってました。

就学を控えて、まだ実際には何も動いていないので、もの凄い不安ですけど、学校はこちらからガンガン言わないと動かないので、体調が整い次第電話します。

またきて下さいv
お仕事も頑張って。
2006/ 02/ 03 (金) 18: 32: 33 | URL | こうめ # -[ 編集 ]
こんばんは。
はじめまして。コメントありがとうございます。
ぶぅくんも今年で1年生なのですね!うちと一緒です♪
今後とも宜しくお願いしますね。(^o^)

それにしてもこのソーシャルワーカーの言葉はひどいですね!!
すでにたくさんコメントが付いていますが私からも書かせてくださいっ!(怒) ごめんなさい、ちょっと長くなるかも・・・。
原因なんか分からない??
この方こそ、相談されて何て答えたら良いのか分からなかったのかしら??
本人にもわかってないはず???
え?どうしてそう決め付けるの?
うちのkikiも知的には比較的軽度で、年中時代は保育園待ちで託児所にあずけていたのだけど
一時期「行かない」と言い出した時があって・・・。
何も原因がなくて「行かない」なんて言うはずがないんです。
託児所のスタッフの話によると新しく入った赤ちゃんの泣き声がどうしてもダメらしく、「○○ちゃん今日は?もうバイバイ?」としつこく聞かれていたらしいんです。
だからkikiは本人の中では「あの赤ちゃんイヤだな~」と分かっていても、それを私やスタッフに「あの赤ちゃんの泣き声がイヤなの。」と言う事は出来なかった・・・それは言語能力、コミュニケーション能力に障害があるから。つまり本人は分かっていても、うまく気持ちを伝えることができない。それは自閉症だから、でしょう!?
基本的に自閉症を理解していない???
全く意味不明ですね!!!!
ソーシャルワーカーとして、もしこういう相談を受けた場合は
「原因は必ずあるはずです。一緒に見付けて行きましょう。」
と言うのが正解なんじゃないかしら?

ともあれ今年のぶぅくんは北風サンを克服できたようで良かったですネ!
大変だけれども、ひとつひとつゆっくり乗り越えて行けばいいなぁと私も思います・・・。
 ついついチカラが入ってしまって長文になてしまいました。ごめんなさい・・・(^^ゞ
私も今後就学を控えて、きっとまた色々な壁が待ちうけているんだろうなぁ~と思うと正直言ってめげそうです・・・。
 また遊びに来ますね!
2006/ 02/ 01 (水) 00: 56: 16 | URL | pirikaママ # lRCNHAUA[ 編集 ]
こうめ>milkさん
>風が平気になった
うん、本当なんだよ。
薬はまだ効いてない時期だったと思うし、原因がわかれば(高音の嫌いな音がしない)平気なのかもしれない。
窓は相変わらずの目張りはしてるけどね。

>なんでそんな仕事
これがまた、その方は、ベテランよ。
長年、自閉症の方々とお付き合いしてるそうで・・・
軽い・・・って症状の自閉症についての理解が低いなと感じてはいる。
そういう方々がまだ幹部クラスで頑張ってる、そこが問題なのよね。

あの頃のぶぅは、外に出たがらなかった。
たった一言
「ムリに外に出なくてもいいじゃない」って言ってくれたら、落ち着けたかもしれない。
今なら、そんなムリに外になんか出さないし、いつまででも待ってよう、って思えるけど、初めての状況でそこまでの余裕は無かったんだよ。
電話を切ったあと、呆然と座り込んで
「そうか、私は分かったつもりでいただけなんだな」って思って、泣けてきたもの。

でも、やっと「その言葉」からは乗り越えられたと思う。

1つ乗り越えても、また1つ・・・なんだけど。

久しぶりだね、milkさん。
元気になった?
2006/ 01/ 25 (水) 21: 16: 55 | URL | こうめ # -[ 編集 ]
偉いよ!
おぉ!ぶぅくんが風が平気になった!

と喜んで読んでたのに、ナニそいつぅ。なんでそんな仕事やってんの?原因は本人にも整理出来てないかも知れない。でも、それを整理してあげると、苦手なものが克服出来るかも知れないじゃない?助けてあげたいと思う気持ちが愛情なのに、踏みにじって(怒)。

桃里さんと重なるけど、話せるようになってよかったよ。今までつらい気持ちを抱え込んだまま、よく生きて来れたね。これからもどんどんハッピーになってね。
2006/ 01/ 25 (水) 00: 11: 45 | URL | milk # jQTfdwCM[ 編集 ]
こうめ>こだるまさん
はじめまして、ようこそです。
>みかんさんのブログ
うふふ、私の心の中のお母さんですね。
みかんさん、大好きです。
いつでも、みかんさんのブログを読み、泣いてしまうのですが・・・

>とっても明るくて可愛いいい子
どうしましょう?うれしくって、小躍りしそうです。
でもねぇ、おしゃべりが止まらないときは、「・・・・」なんてときもあるんですけどね。
クラスの人気者だと言われると「えぇ~?」と驚いてしまいますが、本当にそうらしいです。←親ばかです。

>ひきつけもよく起こしてましたし、コーデュロイの肌触りが嫌い
うんうん、ひきつけは無いのですが、てんかん波はありますので、今後も脳波の検査はやっていきますし、ぶぅは、裏起毛が丸まってしまったトレーナーは痛いからと決して着ませんよ。
感覚が過敏なんですね。
不安感があると、倍増します。
初めて見る素材のものも、拒否しますから。

>屁理屈
こねてますよぉ~。
ぶぅはIQが高くないので、アスペの診断では無いのですが、こねます。
でも、さらっと、かわしていかないと、親子でどつぼにはまりますので、気をつけています。
肩すかしですかね~。
正直、疲れているときはしんどいですけど。

>あせらず諦めず
あぁ、成人当事者の男性の方からのコメントは少ないので、嬉しいです。
きっと、いろいろ生きていきづらい事もあったでしょうに・・・と勝手に想像してしまいますが。
息子にはこのまま明るく育って欲しい、そのためだけに今は努力しています。
また、いらしてくださいね。
お待ちしています。
2006/ 01/ 24 (火) 21: 59: 19 | URL | こうめ # -[ 編集 ]
not subject
はじめまして。みかんさんのブログからたどり着きました。成人当事者男性です。よろしくお願いします。

ぶぅ君、とっても明るくて可愛いいい子みたいですね。
私自身の幼稚園生活についていえば、先生に「トイレに行きたい」って言えずにお漏らしばかりしてたことと、砂場で独り遊びしてたイメージしか思い出せないです。 ひきつけもよく起こしてましたし、コーデュロイの肌触りが嫌いでした。やっぱり発達障害と関係あるのかなぁ?
今思えば、両親にしてみれば育てにくい面が多々あったようです。小学校に上がった頃は何かにつけ屁理屈をこねるのが多かったです。アスペゆえの強いこだわりや捉え方があったんだと思います。

これからいろいろと大変だと思いますが、今後は少しづつ環境も変わってくると思います。決してあせらず諦めず、お互いに励まし合いながら無理しない程度に頑張りましょう。

2006/ 01/ 24 (火) 01: 05: 01 | URL | こだるま # -[ 編集 ]
こうめ>政道さん
お元気そうですね。
安心しました。

>考え方に支配されているような
まさに上から物を言うタイプの方でした。
さりげなく、心理の先生に話された内容を伝えましたところ、「えぇ?」という顔をなさってましたが、心理の先生から見れば、その方は上司ですから・・・

その後、担当のソーシャルワーカーを代えて欲しかったのですが、また話すのもイヤなので、そのままに。
苦情担当電話が設立されたのは、その事があってから2ヶ月くらいしてからでしたし、もう巻き込まれるのもと思い、そのままです。

あの頃の自分を支えていたのは、ただただ、このブログを読みに来てくれる皆さんでした。
おかしいから、病院に行こうとも思えたし(´▽`)

まだ油断して、うっかりパニックにさせてしまうこともあります。
でも、日々ちょっとしたことでも成長が見られると、そんなことも吹っ飛んでしまいますけどね・・・

肩書きのある方の意見に囚われず、進んでいきます。

2006/ 01/ 23 (月) 11: 58: 13 | URL | こうめ # -[ 編集 ]
not subject
こんにちは
ご無沙汰しています。

ソーシャルワーカーさんの話はちょっと腹が立ちました。
この人は自閉症児の考え方、感じ方を理解する気が最初から無いような気がします。
「しても無駄、するだけ無駄」
という考え方に支配されているような気がします。
このような指導は意味ないですね。
本人が分かっているかどうかなんて問題じゃない気がします。
本人さえも気づいていない原因を僕たちが取り除いてあげないといけないと思うんです。
そのためには、周りの人がすごく本人を観察していかねばなりませんし大変なことだと思いますが、でも今回のように時間が解決していくことも多いと思います。
これからも、一歩ずつ前に進んで行きましょう。
2006/ 01/ 22 (日) 09: 21: 37 | URL | 政道 # HfMzn2gY[ 編集 ]
こうめ>桃里さん
>風のこと
あんなに怖がって、玄関を空けたとたんに「やっぱ行けない」って引き返していたのに、どんどん先に行って「ママ、早くして」なんて言って・・・
そんなに精神状態は完璧ではなかったから、やっぱり緩和されてるんだろうなぁ。

>言えるまで
うんうん!そうなのよぉ~・・・うれしい分かってくれてv
すんごく時間がかかったの。
すんごく痛かったから。
言葉にして、改めてまた傷つくのはイヤだったから。

痛かったぶん、ぶぅの気持ちにより添えたのかもしれない。

その後も怒涛のようにいろんな出来事があって、私自身がなかなか安定しないけど、昨日、兄が「この薬飲まなかったら、どうなるの?」って聞いてきた時に「家族の事(実家ね)と、ぶぅの小学校生活がうまく流れて行ったら、薬飲まなくっても良いと思う」ってちゃんと自分で分析でき始めたから。
トンネルの先は見えたかなって、思う・・・
2006/ 01/ 21 (土) 13: 23: 30 | URL | こうめ # -[ 編集 ]
こうめ>Hidekiさん
>この言い分
うん、キツカッタですよ~。
電話だったので、受話器を落としそうになり、まるで、ドラマのワンシーンでした。

いや、今だからそう言えるんですけどね。
しかもその方はワーカーの部長さんでしたので、「あぁ、こりゃいかん」って。
その直後に就学相談会が始まり、さらに悪化していった精神状態でした。
その後は二度と電話してませんし、これからもしませんね。

役所で相談しても、「神経質なお母さん」で終わってしまうし、誰に相談すればいいのか、全く分からない時期でもありました。
それだけ、ぶぅの事を、自閉症を理解していなかったのでもありますけど。
それからでしょうか、親の会に入り、色々な本をさらに読み、心を抱きしめる事を学んでいきました。

>できるようになったこと
えぇ、昨日階段で前を歩く息子を見ていたら、「そういえば、足を交差にして階段を下りれるようになったんだなぁ~」ってしみじみ思ってしまいました。
こういうちょっとした事って、普通は気が付かないんだろうなぁ。。。


2006/ 01/ 21 (土) 13: 00: 24 | URL | こうめ # -[ 編集 ]
こうめ>まるもさん
最初に風の音で大泣きしだした頃って、もうどうしたらいいか分からずに、へたり込んで座って「どうしたらいいのよぉ~」って一緒に泣いた頃が昨日のようで・・・

試行錯誤でやってきたけど、それは障碍だってわかったからで。
いまだ、分からずに苦しんでる人がいたら、早く知って欲しいなっておもうなぁ。
2006/ 01/ 21 (土) 11: 55: 37 | URL | こうめ # -[ 編集 ]
not subject
昨日すっごい風が吹いてたから、心配してたよう。
でも、でもさ、ぶぅちゃんが今まで守られてきて
風のこと、少し楽になったのだねえ。

悲しい、突き落とす言葉を言われたんだね。
言えるまで時間かかったよね

回り続けなければいけない人工衛星でも
落ちる時がくる
そんなふうに 落っこちちゃったのかなあ

2006/ 01/ 20 (金) 10: 09: 13 | URL | 桃里 # TFdBPIcY[ 編集 ]
う~ん、これは
> 「原因なんか分かりませんよ。お母さんのやり方は基本的に自閉症を理解していません。発達の遅い子向けの勉強会がありますから、そちらでもよく勉強してくださいね。とにかく、何が原因かなんて、本人にもわかってないはずです。」 

ひどいね、この言い分。。。

確かに自閉症の発症原因はまだ良く分からないし、どう対処したら良いかも暗中模索なところはある。だけど、「あなたは自閉症を理解していない」と否定してかかるだけでなく、「こういうところを理解してあげたほうが良いよ」というアドバイスをするのが、かれらの役割だと思うのだが。。。

その方のほうが、理解してないのじゃないか?とも思えてしまう。自閉症児をかかえた親が何を悩み、何に苦しんでいるのか?…それを分かっている人の言葉には思えないね

> 成長とともになのか、風が吹いても音がしなければ大丈夫なことに気が付いたのか?

本当のことは、ぶぅ君だけしかわからないのかもしれませんが、おそらくぶぅ君自身の成長と、お母さんがいれば安心できるという「つながりが確かで太いものになった」という心の安定と、そういった諸々の「進歩」なんだと思います。

歩み方は、そんなに早くないかもしれないし、ちょっとしたことかもしれないけど、できるようになったことをひとつひとつ噛みしめていきましょうよ。
2006/ 01/ 20 (金) 08: 28: 00 | URL | Hideki # JalddpaA[ 編集 ]
進歩ですね!
少しずつ無理をしないようにクリアしていけたら良いね。
風に立ち向かえるようになったぶうくんもきっと沢山頑張ったんですね。
2006/ 01/ 19 (木) 18: 59: 20 | URL | まるも # -[ 編集 ]
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