発達障害をもつ息子(ぶぅ)とそのハハ(こうめ)の毎日
こうめとぶぅの毎日
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ぶり返す
2005年 10月 02日 (日) | 編集
昨日寝る前に計った熱は「36度8分」

いい感じに下がってるな~って思ってたら、夜中に起こされ
「頭が痛い」

手を触っただけでも熱が高い事が分かるほど。熱い。

ありゃ~「39度」超えましたか・・・

その後も3時間おきに起こされ、泣きわめきそうな夜でした。

今朝も「38度5分」

高い熱です。
夜が思いやられますので、私は今のうちに休息しておきます。
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プール熱?
2005年 07月 16日 (土) | 編集
息子が今朝から突然の高熱です。
うなってます。
 
機嫌も悪く、何も食べません・・・
 
病院に行こうと思ったら、
「歩けない、足が痛い」

熱が高いと、足に来るのは夫も同じなので、慣れました・・・
 
仕方なく義父の登場です。
 
内なる子供
2005年 05月 27日 (金) | 編集
この頃感じている。
自分の中の感情に子供の頃の自分がいる。
 
なんだろうか、これは。
 
突然我慢が一杯になり、あふれんばかりで叫びたくなる。
実際、叫んでしまうこともある。
 
当然、息子は驚いてしまう。
それでも、止められない感情がある。
 
幼い頃、受け止めてもらえなかったのだろうか。
母はいつも忙しく、お風呂でさえも一緒ではなかった。
お弁当も作ってもらえず、祖母がすべてやっていた。
 
不満は無かったはずだった。
 
母の病が重くなり、私は毎日毎日、病院と会社と往復した。
自宅では1人で切り盛りしていた父が待っていたので、食事も用意した。
 
それでも、母は何もしなかった兄のことがかわいかった。
「ごめんね、お兄ちゃんのほうがかわいい。こうめちゃんのことも好きだけど。」

母にとっての良い子はやめた、やめられた。
 
お迎えに来てくれて、手をつないで帰りたかった。
ただいまって言えば、おかえりって言って欲しかった。
 
本当は寂しかったんだな、きっと。
少しづつ自分も抱きしめなくてはいけないかもしれない。
 
私の内なる子供は手ごわそうである。
簡単には抱きしめさせてくれそうに無い。
GWに一発
2005年 04月 29日 (金) | 編集
朝早くから、もぞもぞ…
 
あやしい…あっ!
 
ま・・・色々あったのですが、朝からぶーは発熱していました。

思い起こせば、昨日の夜

「頭痛いので、冷たいのおねがいします。」
「えぇ?どこー?頭のどこ痛いのー?」
「ココ」←こめかみを指すぶー。
 
これは、場所があってるから本気だな。
 
そんなわけで、朝からじいじを導入し、耳鼻科へ。
ナゼ?耳鼻科なのか、というと、この耳鼻科は水曜以外はきちんと診療しているから。
 
今回は鼻水は少しだけど、熱が7度から着々と上がっているので、頭も痛いなら、のどかな?と思ったから・・・
 
「まぁ、今のところはさほど問題ないですけど、連休ですし。」
と先生は喉の腫れを収める薬をだしてくれた。
 
この薬は喉が痛いときは一発!なんだよねー。
 
今日は風も強いし、お家にいる口実できたしね。
明日からに備えましょう。
 

泣ける歌
2005年 04月 21日 (木) | 編集
ぶーを授かってから、涙腺がゆるんでいる。
 
NHK系の歌にはやられっぱなしである。
 
「ちいさな木の実」「しあわせ」「おかあさん」
 
題名は定かでないが、木の実の歌は秋になると、こわいCGとともに流れてくる。
父親が亡くなってしまう話しで、思い出すだけでも泣けてくる。
 
坂田おさむお兄さん(いいのか?これ)の歌はツボにはまってしまう。
シングルマザーが結婚する話の歌なんか、うっかり聞いてしまうと、TVの前で号泣してしまいかねないので、危険だ。
 
それから、卒業式で歌われる「いーつーのーことーだかー♪」には、もうお手上げ、完敗だ。

来年には聞かなければいけないと思うだけでも、すでに負けてしまう。
 
独身のころは、NHKが我が家では写らず、ほぼ見たことが無かった。(実家のアンテナに問題あり)
小さなころから見たことが無かったのに、今は一日でもっとも長く見ている。
 
みんなのうたにも名曲はたくさんある。
たまーに「なんなんだこのセンス?」と突っ込みたくなるが、そこが狙いなのかもしれない。
前向きに、の前
2005年 03月 26日 (土) | 編集
今朝の新聞で携帯のメール大賞みたいなものが載っていた。
一面の広告だったので、1つづつ読んでいった。
最後のものに眼が留まった。
鬱だったときに「前向きにってどっちが前かわからないのに」ってあった。
 
そうだよね、どっちが前かわかんないし、わかってたらそれは回復してる健全な意見だ。
 
その方の旦那さんは
「君が今向いている方向が前です」ってメールをくれた、と。
 
そっかぁ、そうだったんだね、どっち?じゃなくって、私が向いている方向でいいんだね。

私自身あてのメールでもないのに、ありがとう、わかってしまったよ。どうしたらいいかが・・・
 
****************
 
友達からのメールでまた気が付いてしまった。
「あなたのページは、1人でとても頑張っていて、見ていてとてもつらい、大丈夫でしょうか?」

どぁああぁ・・・・(爆)

ごめんねー、つらくさせるつもりはなかったんだよー。
楽しく伝えたかったんだけど、ちょっと前は地獄絵図さながらな家の中だったけど、今は落ち着いてきてるから、大丈夫だよー。
 
トーンが暗いとの指摘、ありがとう。
それは私のキャラじゃないね、文字で書くと暗くなっていく話題なんだった。
これからは、表現に気を配ることにする。
 
:::::::::::::::::::
 
心理での話し
 
私が思っているよりも、ぶーは理解する能力がまだずっと低いようだった。
時間の感覚、文字の理解、カレンダーという物の理解、教え方に問題があるのではなく、彼自身が理解できる段階ではなく、どうやらハードルが高かった様子なのではないかと分かった。
 
そうだったのか、まだ分かってないねー、ハハは。
それとも君からのサインを見落としているんだろうか?
 
なんだか、片思いの相手に宛てているみたいだな。

 

 


 

明日はまた
2005年 03月 21日 (月) | 編集
ニコニコドクターに会う日。
メモ作りの時間がなかなか取れないが、この一週間の出来事を振り返って、今までと変わりが無いかどうかを詳しく知らせなくてはならない。
 
それほど変わりは無いのだが、落ち着きは少しづつ戻りつつあるだけは確かだ。
 
パニックも減った。
 
少しだけ楽してる気分。
 
この頃は考える余裕も出てきた。
嵐が去ったか、小雨になったかぐらいの変化だけど・・・
 
そして、気付いてしまった。

「ワタシったら太ったの」
 
そう、イライラしていてあたるところも無く、吐き出し口は無かった。
その結果は、むっちむちぃ~な私だった。
 
少し、我慢しようっと。
あたらしいこと
2005年 03月 20日 (日) | 編集
あたらしいことを試してみたくて、ブログに変えてみました。
このさるさるも使い勝手が良く、離れがたいんだけど・・・・
 
ブログとリンクさせて、しばらくはBBSも両方使っていきます。
この日記の更新を楽しみにしてくださってる方々、BBSにコメントを残してくださっている方々、本当にありがとうございます。
 
新しいブログでお待ちしてます。
入り口はお気に入りからとBBSのHOMEです。
少しづつでも
2005年 03月 20日 (日) | 編集
連休が明けたら、朝一でニコニコドクターの診察日だ。
さすがに、毎週会っていると、気分はなんだか「学生と教授」もしくは「秘密の恋人」・・・・・・気分が・・・・
 
あぁ、想像してしまった・・・・おばかさん。
 
熱が下がり、体調が戻ってきたら、なんだかぶーの様子も落ち着き始めた。
衝動性はあんまり変わってないんだけど、話を聞こうとする気持ちが出てきたようだ。
またもや、一過性のものかどうなのか、は、わからないんだけど。
それと、「なんで?どうして?」復活。
注意獲得行動の1つで、以前もあった。
必要なことにだけ答える、あとは首かしげなどで、さらっと流す。
 
せっかく落ち着きだしたけど、これからは春休みの自由登園になってしまう。
担任が一時的にいないし、春から赴任する新しい先生も研修に入ってくる。
当然、混乱するわな・・・

春は変化の季節
 
あっ、あと花粉の季節ね
 
夫、寝込む・・・・息が鼻から吸えないって怒ってる。
今年はペースが早いけど、この連休が前半のピークらしい。
さすがに、ぶーも昨日は「おめめがかゆいの」なんてぐりぐりしてたから、あわてて止めたもん。
掻きこわせば、眼医者行き確定だから・・・
 
ぶーのクラスのママがまぶたの裏に注射したらしい・・・こわっ
 

 
育児 | - | - |
昨日までのこと
2005年 03月 19日 (土) | 編集
ようやく自分の中で消化できてきたので、お話できそうです。
 
私たちが住む市では、加算制度があり、支援が必要な園児3人に1人の割合で加配をつけることが出来る制度があります。
たとえば、支援が必要な園児が1人でも2人でも、1人分の人件費(パート)を園に支給しますって制度。
これを使いたいので、昨年から役所に行って相談していたのですが、『本来は園から申し出があっての制度申請だから、保護者側からでは園の方針もあるので、園が申請しなければ使えないのだ』と。
じゃあ、これって誰のための制度なんだろうか?
確かに発生する金額によって利を得るのは園だろうが、最終的には支援の必要な子供たちのために使われるのだから、園の方針だって子供のためにあるはず。子供にとって、の制度であるべきはず。

障害があるから、加配は当然と思っているのではない。
事実、2歳児3歳児クラスでは、加配無しでやってきた(配置人数が違うが)。
年齢が上がるにしたがって、個人的な指導の時間を取ることは難しくなってくるだろう。
実際に担任からも『限界です、これ以上は望まれても一人ではできません』と面談で泣かれた。泣くほど大変なら、その事実を園長に報告して欲しかった。報告が無いから、「『ぶーくんは良くなってる』と思っていたので、お薬なんて信じられません」、となるのだ。
 
そして、ハハはどうしたか・・・・・ 
第三者の行政調整機関へ訴えた。

感情論では解決しないし、ここで前例を作らなければ、『以前もあったが、その制度を使ってなくても保育できます』と次に私と同じ気持ちになるお母さんを増やしたくないのだ。障害を受容するのだって時間がかかるのに、それを理解して、援助してもらうことまでにも時間と体力と気力を酷使して欲しくないのだ。
 
結果どうなったか「私が考えているよりも、園側は考えがあるようなので、あと2ヵ月待って欲しい、その時点で納得がいかないのであれば、その時には3者なり4者で話し合いしましょう」とのこと。
 
この結果で終わりではない、むしろ始まりなのだ。
これから決して減ることは無い発達障害の子供たちについて、出来ることはまだあるはずだ。
私たちのレベルでも・・・・
気持ちも新しく
2005年 03月 19日 (土) | 編集
さるさるも使いやすいしねー、迷っていたのですが、使い勝手がよさそうならこのままココで続けようかな?と思っています。
 
画像UPは興味がないのだが、自分自身がデザインなどに飽きてしまって、時間をかけずに手が加えられるのが魅力だ。
 
とりあえず、こちらでよろしく・・・
話し合いって
2005年 03月 18日 (金) | 編集
今日は昨日よりも大変な1日となった。
 
ようするに「加配って何のため?」なんだけど・・・・
ぶーのためなの!!!とだけコメントしたい。
 
風に吹かれている。
今日もお迎えに行ったら、泣いていた。
勘弁してぇ、でも、窓ガラスに貼る防音シート買って見たりして、大出費。
 
まぁ、ぶーが起きてる間は気が付かないかな?くらいですんでますが・・・
 
明日は卒園式
 
今年はおやすみします。
病み上がりで、まだ落ち着かないから・・・
 
なんだか、眠いのです。
春だからでしょうか・・・
床屋にいきたい
2005年 03月 17日 (木) | 編集
ぶーは床屋さんデビューしていない。
ずっとハハが切ってきた。
夫も同じ。
 
回復後、とても髪の毛が伸びていて、なんだか寝グセもつきやすく、朝からちょんまげ、もしくは、なんチャってモヒカン。
 
床屋さん行けたほうがいいよなー。
去年からの課題のひとつ。
 
とりあえず、仕入れた情報によると、こじんまりしてて、夫婦もしくは家族経営のところがおすすめなんだとか。
 
まず、障害を話して、いいって言ってくれて、近いトコ・・・ってあんのかい!!!
 
捜すところから始めなくてはいけないのね・・・
 
ずーっとハハが切っていてあげたいよ、でも、ハハはずっとは生きてません。
1人でも行けるようになってくれるといいな、って思うんです。
 
だからねぇ?
 
やっつけでは行けないよな~・・・
 
******************************
 
さて、園では何を話したか?
明日のお楽しみ
まだ、脳みそいっぱいです、時間が必要。
お母様、ちょっと・・・
2005年 03月 17日 (木) | 編集
よろしいですか?
 
きたっーーーー!!!
 
今日登園早々に、担任からお呼び出しがかかりました。
 
夕方行ってきます。
 
入園から3年、何ラウンド戦ってきただろうか?

さぁーー、いくわよー、今日も!!
今日までのお休み
2005年 03月 16日 (水) | 編集
ようやく食欲も戻ってきて、動き回ってます。
お腹も治ったし、咳が残ってるけど、昨日よりずっといい。
 
明日から登園させよう!!
 
決心がいる、だってこんなに家にいたから、また園の玄関で泣き出すに決まってる。
いつもそうだった。
相当意気込んで家を後にするも、無言で抱きついて、くすんくすんと離れなくなる。
 
園での楽しかったことを忘れてしまったかのように・・・
 
それと、今回はまた担任の先生にお手紙を書かなくてはならない。
 
・薬のこと
・今後の療育のこと
 
加配も副担任もいないので、「ぶー君に手がかかりクラスの課題が遅れているんです」と言われ、じゃあもう1人手があればいいのかと加配を申し込んだが、書類を受け取ってくれただけだった。
それ、私もサインして役所に送るんですよー、それから・・・・・・
無駄なようだった。
 
あと1年、私ができることはとことんやって行こう、そう思い何度も役所に通っても、壁は思っていた以上に厚かったようだ。
残念だ。
 
だから書く、沢山沢山言葉を使って手紙を書いていく。
足りなければ、会って話す、話す。
 
初めて役所の無料心理相談に出掛けて、その日にすぐ「おそらく自閉症でしょう、ですが100%のジュース(重度)からごく近い部分にいると思われます。ジュースは薄まっても、水にはなりません。」と。
 
頭では分かっていた、高機能というものを知って、すぐにぶーと重なったのはまだ3歳前だった。
本も読んだ、怖かったが知らなければ不安は打ち消せないからからだ。

『そうかもしれない』心の中でだけで留めていた思いがパーンとはじけた。
 
「やっぱりそうですか・・・」言葉がつづかない・・・・・・
 
心理の先生は続けた「まだ沢山の偏見がある、それと戦っていけるだけの力を持ちなさい。沢山の人の前で、この子の障害を話さなければならない日も来るでしょう。この子のことを一番良くわかるのは母親なんです。応援しています」
 
今もこの先生はリトミックを紹介してくれたり、本当に応援してくれてる。
わざわざ、ぶーのリトミックを見学しに来てくれたりもする。(たった30分なのに)
 
星のめぐり合わせがあるならば、またココに生きていたい。
そう思う。
 
 
プラン
2005年 03月 15日 (火) | 編集
今日は、義父に車の中でぶーと一緒に待っていてもらい、病院に行って来た。
義父にはマスクをしてもらい、ぶーにも子供用のマスクをさせて・・・
怪しい・・・どうか通報されずにいてください。
 
ニコニコドクターはメモを見て、1つづつうなずき、「インフエンザは大変だったね、もうそろそろ大丈夫かな?」そして・・・
 
「プランを立て直そうね、療育のプランをね」
 
今まで、目先の計画だったけど、混乱している糸をほぐしていって、生活の土台と枠組みを作ろうということらしい。

心理の先生も入り、今後を考えていくのだ。
薬は今週もお休みで(体調不良では危険)、また来週行くことになった。
 
ドクターの予定はびっしりで、すごいなーと関心してしまった。
だって、真っ黒に書いてあって、空いてるところがなかったもの。
でも、緊急対応に切り替えて、最優先で入れてくれた。
うれしいです、ありがたいです。
 
薬は聞いた事があるものが1つ、知らなかったものが1つで2種類にするらしい。
さっき、調べたけど、やっぱり少し怖い。
 
もう、今のぶーは絵カードにも反応しない。
自分の行動を示している物であるとの判断力を、混乱によりすっかり失ってしまっているのだ。
だから、予定表を見せたって、ぶー自身が勝手な予定を立てていて、意味がなかったんだった。
 
そっかー、そうだよねー、うんうん。
言われてみると、その通りです。
 
最後にドクターがぽつりと言った、
「お母さん、大丈夫?これでは大変だったよね?身体もだけど、心もね・・・平気?」
 
涙が塊になって体の奥からこみ上げてきた。
でも、喉で止めた。
 
「は、はい。夫と子供との親子関係が崩れてきているのがショックでして・・・」
 
努めて微笑みながらがんばって答えた。
 
ぶーがどんなにパニックを起こしてても、泣くことはできなかった。
泣いてもぶーには通じないからだ、同調してぶーも泣いてしまうだけで何も解決しない・・・
 
ドクターは気づかいだろうか、あえて私から視線を外して続けた。
 
「うん。そうだね。もう何が原因って訳ではなさそうだし、はじめから時間をかけてやっていこう」
 
・・・「はい」
 
車に急いで戻ると・・・
どうやら通報されずに済んだらしい。

 

 

 
明日はまた
2005年 03月 14日 (月) | 編集
診察の日だ。
薬が新しくなるかもしれない。
 
怖いし、不安だ。
 
副作用で本来のぶーでいられなくなるのは、本意ではない。
でも・・・
タミフルは効いているかどうか
2005年 03月 14日 (月) | 編集
わからん。

今回はすごく辛そうだ。

注射代金返して欲しいくらいだ。
痛い思いを2回もして、あげくに腕はアレルギー反応で腫れ上がったりしたのに、何なんだー!!!
 
ちぃぃっ、口惜しいぜ。
 
当たるところが無いので、このへんでやめとこって思ってたら、あんた・・
 
夫は今度は「眼が・・・」
とっとと行ってください、眼医者でも何でも!!
 
いい加減に大人なんだから、もう少ししっかりしてくれなくちゃ、ブツブツ・・・今月は君の医者代で大赤字なんですけど!!!
疲れてんのに、出前すら取れないってのに、今度は眼医者かよっ!!!
 
あぁぁぁ・・・・心がすさんでいく・・・
 
もう、早くみんな朝から行くべきところに行ってくださいよー、頼むよー。
かぁちゃんは壊れそうです。
 
昨日は30分かけて書いた日記を、ぶーがESCキーを押してさっと消してくれたので、もういいやって更新しませんでした。
もちろん、どこを捜しても見つからず(当たり前だけど)、ふて寝しました。
 
さぁ、楽しいことを考えるんだ、こうめ。
みんなが治ったら何をするか考えて、わくわくしようぜ!!!

 

 

 
えらいこっちゃ
2005年 03月 12日 (土) | 編集
ほぼ、寝てません。寝れません。

30分に1回、昼間のフラッシュバックが夢になってるみたいで、うなされて叫んで起きだす、を繰り返していた。
 
39度を越えたあたりから、さすがに頭の中で「脳症」の文字がかすった。
 
眼は見えているか確認、よし、見えてる。
うわごとかどうか・・・いや、夢みたいだ、昼間の事を言ってるけど。
 
大丈夫かどうかわかんないけど、アイスノンをさせたら寝始めた。
 
また一度起きたけど、すぐに寝た。
 
そして、朝5時前に「ねえ?ママ、朝?」
 
その間2時間もなかった。

朝、夫にメロンパンを渡し、お弁当のおにぎりは辞退させて頂いた。
眼が開きませんので、二度寝して、シャワーをあびて、さぁて・・・
 
っは、昨日の夕方ぶーがシーツと布団カバーにカルピスこぼしたんだった。
洗わなきゃ、干さなきゃ。
 
えぇぇい、外にほしちゃえ~~。
やっぱり、インフルエンザ
2005年 03月 11日 (金) | 編集
今朝起きて、ハイテンション。
 
30分経ち、「気持ちワル」トイレに連れて行きました・・・
 
あぁぁ、なんかやな予感。
 
午前中、泣き出す。肩で息してます。
 
まずいね。
 
外は小雨がパラパラなので、自転車は出せないし、この様子じゃ歩けるかどうかすらわかんないな。
 
こんな時に限って、2人のじいじはどちらも不在・・・
 
仕方ない、タクシーだ。
 
着いても歩けないし、もう抱っこできないし、私も泣きそう。
 
結果はようやくB型のインフルエンザとわかった。
オイオイ、この3日間はなんだったんだ・・・
 
去年よりも痛そうだし、なんか大変な予感がする・・・

つづく・・・多分・・・
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